باشگاه خبرنگاران جوان - سعیده صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در یادداشتی با اشاره به ۱۸ اردیبهشت، روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، خواستار توجه ویژه‌تر جامعه و مسئولین به این دسته از بیماران شد.

وی گفت: بیماری‌هایی مانند تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، سرطان و اتیسم بار درمانی و روحی سنگینی را متحمل می‌شوند و این روز به منظور افزایش آگاهی عمومی در خصوص آن‌ها تعیین شده است. این دسته از بیماران به مدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل می‎‌شوند و سیستم‎‌های درمانی در کشورهای مختلف بخش قابل توجهی از منابع سلامت خود را به این دسته از بیماران اختصاص می‌دهند.
وی افزود: با تلاش جمعی انجمن اتیسم ایران، اختلال طیف اتیسم در مجلس دهم در سرفصل بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار گرفت، اما جامعه همچنان نیازمند تغییر زیرساختی فرهنگی و اجتماعی برای درک و پذیرش بهتر این بیماران است.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با تأکید بر نقش حاکمیت در بهبود وضعیت درمانی، اظهار داشت: در سطح سیاست‌گذاری، انتظار می‌رود مسئولین نسبت به مسائل درمانی و روان‌شناختی بیماران اهتمام ویژه داشته باشند و برنامه‌ریزی منسجمی برای تأمین نیازهای دارویی، توانبخشی و خدمات روحی و روانی آنان انجام دهند.

وی افزود: سمن‌ها به عنوان حلقه اتصال میان حاکمیت و جامعه هدف، باید در تصمیم‌گیری‌ها و نظارت بر خدمات، هشیارتر عمل کنند و بخش خصوصی نیز با حساس‌کردن مدیران به مسئولیت‌های اجتماعی، در رفع مشکلات این بیماران نقش‌آفرینی کند.

صالح‌غفاری در خصوص نیازهای مالی و بودجه‌ای نیز گفت: انجمن اتیسم ایران با رصد وضعیت معیشتی و درمانی این بیماران، خواهان اختصاص بودجه‌ای مناسب است که شامل پوشش حداقلی درمان، هزینه‌های دندانپزشکی و خدمات توانبخشی باشد.

وی افزود: انجمن خواستار اصلاح رویه‌هایی است که مانع از اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماری‌ها در مرحله اجرا می‌شود.

وی در پایان به نقش رسانه و خانواده‌ها اشاره کرد و گفت: انجمن خواستار توجه ویژه صداوسیما به عنوان رسانه ملی برای ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به بیماران است و بر این باور است که اطلاق تعبیر «خانواده خاص» به خانواده‌های پرستار، می‌تواند رهگشا باشد.

وی افزود: مسئولین باید توجه جدی‌تری به حفظ سلامت روح و جسم خانواده‌های بیماران داشته باشند تا در نگهداشت آن‌ها قدم مؤثری برداشته شود.